Uusi RWE-tutkimus osoittaa, että aikuisten lyhytsuolioireyhtymän (SBS-IF) hoidossa on merkittävästi parannettavaa

Tammikuussa 2024 Scandinavian Journal of Gastroenterology -lehdessä julkaistu RWE-tutkimus osoittaa, että aikuisten lyhytsuolioireyhtymän (SBS-IF) hoidossa on merkittävää parantamisen varaa. Potilaat tarvitsevat runsaasti terveydenhuoltopalveluja, ja heidän kuolleisuutensa on korkea.

Real-World Evidence (RWE) -tutkimuksen mukaan aikuisten lyhytsuolioireyhtymästä (SBS-IF) kärsivien potilaiden keskimääräinen elinajanodote oli 4,4 vuotta oireyhtymän puhkeamisesta. Viiden vuoden aikana SBS-IF-potilaan terveydenhuoltokustannusten arvioidaan olevan keskimäärin noin 123 000 euroa.

”SBS-IF-potilaan ennuste on huono. Näkymät ovat vielä huonommat, jos potilaalla on oireyhtymän lisäksi liitännäissairauksia”, kertoo gastroenterologian ja sisätautien erikoislääkäri Sampsa Pikkarainen Helsingin yliopistollisesta sairaalasta.

Tämä on ensimmäinen suomalainen Real-World Evidence (RWE) -tutkimus, joka sisältää kattavat seurantatiedot potilaiden hoitokustannuksista ja kuolleisuudesta. Tutkimuksessa hyödynnettiin Helsingin yliopistollisen sairaalan tietoallasta. HUS on Suomen suurin sairaanhoitopiiri, johon kuuluu useita sairaaloita Uudenmaan alueella.

Lääkeyhtiö Takeda aloitti tutkimuksen vuonna 2020. Medaffcon auttoi selvittämään, miten Takedan tutkimuskysymyksiin löydetään vastaukset, ja suoritti sitten analyysit. Helsingin yliopistollisen sairaalan asiantuntijat olivat mukana kaikissa vaiheissa, mukaan lukien potilasasiakirjojen manuaalisessa tarkastelussa sen varmistamiseksi, että mukana olleilla potilailla oli lyhytsuolioireyhtymä (SBS-IF).

Helsingin yliopistollisen sairaalan tietoaltaasta löytyi yllättävän paljon potilaita

Tutkimuksen aineistoon kuuluivat kaikki Helsingin yliopistollisen sairaalan sairaanhoitopiirissä vuosina 2010-2019 hoidetut yli 18-vuotiaat potilaat. Näitä potilaita seurattiin sairauden alkamisesta vuoden 2020 loppuun tai heidän kuolemaansa saakka. Heitä verrattiin syntymävuoden ja sukupuolen mukaan yhteensopivaan kontrolliryhmään potilaita, joilla ei ollut lyhytsuolioireyhtymää (SBS-IF).

Kymmenen vuoden aikana 77 potilasta tunnistettiin tietoaltaasta. Tämä on suhteellisen suuri määrä potilaita harvinaiselle sairaudelle, varsinkin kun otetaan huomioon, että yksittäiset sairaalat ulkomailla hoitavat yleensä vähemmän potilaita. Suomen ulkopuolella tehdyt tutkimukset ovat olleet pääasiassa kyselytutkimuksia, kun taas tässä tutkimuksessa tarkasteltiin kattavasta tietoaltaasta haettuja sähköisiä potilastietoja.

Merkityksellistä työtä RWE-tutkimuksissa

Medaffconin RWE-tiimin Senior Scientific Advisor, PhD, Liisa Ukkola-Vuotin mukaan tutkimus on pystynyt antamaan näyttöä potilasryhmästä eri vaiheissa.

Lyhytsuolioireyhtymää sairastavia potilaita koskeva tutkimus oli ensimmäinen Liisa Ukkola-Vuotin johtama hanke Medaffconissa. Tutkimuksessa tutkittiin aikuispotilaiden lisäksi lapsipotilaita. Vuodesta 2020 lähtien Ukkola-Vuoti on toiminut projektipäällikkönä 16 RWE-tutkimuksessa, joista ryhmät ovat tähän mennessä julkaisseet yhdeksän tieteellistä artikkelia.

”Voidaan sanoa, että jokapäiväinen työni tuntuu merkittävältä, koska sillä voidaan parantaa potilaiden hoitoa ”, Ukkola-Vuoti toteaa.

Aikuisten lyhytsuolioireyhtymää (SBS-IF) sairastavien potilaiden hoidossa on useita haasteita

Tutkimuksessa tuotiin esiin useita kysymyksiä, jotka olisi otettava huomioon lyhytsuolioireyhtymän (SBS-IF) hoidossa.

Merkittävä ongelma on hoidon pirstaloituminen. Suomessa ei ole lyhytsuolioireyhtymään (SBS-IF) erikoistuneita osaamiskeskuksia, toisin kuin esimerkiksi Englannissa, Tanskassa ja Yhdysvalloissa.

”Täällä yksittäisiä potilaita seurataan eri sairaaloissa ja kotihoitopalveluissa. Kaikki potilaat eivät siis ole gastroenterologien seurannassa”, kuvailee Pikkarainen.

Hänen mukaansa potilaat tarvitsevat järjestelmällistä seurantaa. Moniammatillisen hoidon kehittäminen on tarpeen, mutta haasteena ovat resurssit, varsinkin kun kyseessä on harvinainen sairaus.

Perusterveydenhuollossa on vain vähän ravitsemusterapeutin virkoja

Keski-Suomen hyvinvointialueen johtava ravitsemusterapeutti Anne Pohju korostaa, että osaamiskeskusverkoston luomisen lisäksi on tärkeää luoda vankka kotisairaalaverkosto. Tämä parantaisi elämänlaatua mahdollistamalla kroonisesti sairaiden potilaiden kotona asumisen ja samalla laadukkaan hoidon.

Yksi aikuisten lyhytsuolioireyhtymää (SBS-IF) sairastavien hoidon haasteista Suomessa on ravitsemusterapeuttien vähäinen määrä. Resurssien kohdentaminen erityisesti perusterveydenhuollossa on riittämätöntä virkojen riittämättömän määrän vuoksi.

Pohju toimii Keski-Suomen hyvinvointialueen johtavana ravitsemusterapeuttina. Hän kuului tutkimusryhmään ja työskenteli tutkimushetkellä Helsingin yliopistollisessa sairaalassa.

Aikuisten lyhytsuolioireyhtymä (SBS-IF) johtuu usein perussairaudesta

Lyhytsuolioireyhtymä on yleisin suolen vajaatoiminnan syy. Potilailta puuttuu suuri osa ohutsuolesta, mikä häiritsee ravintoaineiden imeytymistä. Oireyhtymän yleisimmät syyt ovat tulehduksellinen suolistosairaus, suolilieveverisuonisairaus (tai mesenteriaalinen verisuonisairaus), syöpä tai traumaattinen vamma.

Aikuispotilaat, joilla on lyhytsuolioireyhtymä, muodostavat heterogeenisen ryhmän, koska taustalla olevat syyt, jäljellä oleva suolen pituus, anatomia ja perussairaudet vaihtelevat.

Oireyhtymän ensisijainen hoito on parenteraalinen ravitsemus, joka on suonensisäisesti annosteltua ravintoa, joka ohittaa ruoansulatuskanavan. Potilaat ovat riippuvaisia tästä ravitsemusmuodosta, kunnes heidän suolistonsa sopeutuu resektioon.

Lyhytsuolioireyhtymä (SBS-IF) potilaiden hoito on kehittynyt. Potilaan hoito käsittää hoidon sairaalassa ja kotona, ravitsemustuen, nesteiden ja elektrolyyttien hallinnan sekä lääkityksen, mikä edellyttää monimutkaista monialaista lähestymistapaa. Hoidon kehittymisestä huolimatta kuolleisuus on edelleen korkea, ja terveydenhuollon käyttö on lisääntynyt kontrolliryhmiin verrattuna.

”Hyvän elämänlaadun varmistamisen pitäisi olla etusijalla, jotta voidaan taata, että potilaat saavat laadukasta hoitoa viimeisinä elinkuukausinaan. Hoitotiimissä olisi hyvä olla mukana palliatiivisen lääketieteen asiantuntija”, Pohju sanoo.

Pohju korostaa, että kokonaistilannetta tulee aina tarkastella inhimillisestä näkökulmasta: mikä on potilaan kannalta järkevää ja hänen hyvinvointiaan tukevaa.

Lue lisää:

Expenditure and survival of adult patients with intestinal failure due to short bowel syndrome: real-world evidence from Southern Finland. Ukkola-Vuoti L, Tuominen S, Pohju A, Kovac B, Lassenius MI, Merras-Salmio L, Pakarinen MP, Sallinen V, Pikkarainen S. Scand J Gastroenterology (2024).

Pediatric Short Bowel Syndrome: Real-World Evidence on Incidence and Hospital Resource Use From a Finnish Data Lake. Puttonen M, Tuominen S, Ukkola-Vuoti L, Lassenius MI, Virtanen H, Merras-Salmio L, Pakarinen M. Journal of Pediatric Gastroenterology and Nutrition (2023).

Lisää RWE tutkimustiivistelmiä löydät täältä.

Tämä artikkeli on kirjoitettu englanniksi ja käännetty tekoälyn avulla suomenkielelle.